Fél éve küzd egy ritka betegség árnyékában élő édesanya, aki minden nap reménykedik a segítségben...
Egy négygyermekes édesanya mindennapjait egy ritka és súlyos betegség árnyékolja be, amely ugyan kezelhető gyógyszerrel, de az állam által fenntartott alapítvány már fél éve nem tudja elbírálni a támogatási kérelmét. Az alapítvány éves költségvetése meghaladja a 45 milliárd forintot, ám működése ennek ellenére akadozik, és ez súlyosan érinti az érintettek életét.
Zsuzsa, egy 44 éves, négygyermekes édesanya egyike annak a néhány magyar betegnek, akiket alkaptonuriával, egy rendkívül ritka anyagcsere-betegséggel diagnosztizáltak. A kór miatt szervezete nem tud lebontani egy bizonyos savat, ami így az ízületekben rakódik le, súlyos fájdalmat és mozgáskorlátozottságot okoz. A nő állapota az utóbbi években jelentősen romlott.
"Csupán két falat hús, vagy akár egy lépcsőn való felmenetel, és máris két napra lebénulok. A fájdalom mindenhol ott van, a bordáimtól kezdve egészen a lábujjaimig" - osztotta meg tapasztalatait a történetét bemutató 444-nek.
A betegség kezelése egy újonnan engedélyezett gyógyszerrel lehetséges, azonban az ára megf exceeds a legtöbb átlagos család anyagi kereteit. A havi költségek 600 ezer és 1 millió forint között mozognak, és sajnos nincs lehetőség gyógyszertámogatásra. Ennek következtében Zsuzsa februárban méltányossági kérelmet nyújtott be a Batthyány-Strattmann László Alapítványhoz, amely a legfrissebb kormányzati határozat alapján jött létre, hogy átvegye a NEAK szerepét. Az alapítvány küldetése, hogy segítséget nyújtson azoknak a betegeknek, akik különleges kezelésekre és költséges gyógyszerekre szorulnak.
Zsuzsa kérelme már fél éve várakozik a bírálatra, és azóta sem érkezett semmiféle visszajelzés.
A nő végül telefonos érdeklődés útján próbálta megtudni, mi vár rá a folyamat során. A vonal másik végén azonban csak annyit mondtak, hogy határidőt nem tudnak megadni, így türelemre van szüksége az elbírálásra. Az alapítvány működésével kapcsolatosan több jel is arra mutat, hogy rendkívül lassú és átláthatatlan a munkájuk. A 2024-ben alapított szervezet már 2025-ben több mint 45 milliárd forint közpénzből gazdálkodik, de eddig alig tettek közzé bármilyen döntést, ami nagyfokú átláthatóságot igényelne.
A közalapítvány élén álló Putnoki Katalin már májusban egy szakmai fórum keretein belül arról tájékoztatta a résztvevőket, hogy a benyújtott 2100 kérelemből eddig 650-et sikerült elbírálnia a testületnek, és mindegyik esetben kedvező döntés született. Azonban arról nem esett szó, hogy milyen kritériumok alapján hozzák meg ezeket a döntéseket.
Zsuzsa mellett a Magyar Rákellenes Liga is izgatottan várja a fejleményeket, hiszen ők is többször keresték a választ a támogatások jövőjével kapcsolatban, de eddig sajnos nem jártak sikerrel.
